ベーチェット病サポーター

ベーチェット病患者を応援してくださっている
素敵な方々からのメッセージです。

  

CDSONGS

   許可なく画像の転載を禁じます。             画像提供:こがもさん
ソウルシンガー
Myrah Kayさん。

沖縄生まれ、米国籍のシンガー。素晴らしい歌声と暖かいハートで、ベーチェット病患者の為の歌、「心で見つめて・・・」を心をこめて歌ってくれています。売上はベーチェット病患者の為に寄付されます。English Versionの作詞もしてくださいました。

ここ↓で試聴できます。

「others」No.0102125

’ベーチェット病患者の貴方へ’ 

最近 心が病んでいる人が多いです
  きっと恵まれすぎて自分を見失っているのでしょう
    私もそうなってしまうのかと考えてる時
  この難病と闘っている患者さん達とふれ合って
   何か役に立てないかと考えていたら 
私にできる事は歌しかない! そう思い CDを作りました。
  この歌を通してみんなにこの難病の事を知ってもらい
    私もずっとみんなと一緒に頑張っていく決意をしました。
心で見つめて この言葉がとても好きです。  
   必要な時は私はいつも貴女たちのそばにいます  
      私は最後の最後までみんなと一緒に生きていきます
頑張って下さい
                          
マイラ ケイ

HIROKOさん。

マイラさんと`Nasty Girls’というグループで活躍されています。
また、ハイジャックというバンドで「新宿ケントス」というライブハウスに出演されています。
「心で見つめて ・・・」の作曲を担当してくださいました。

ベーチェット病患者の方々へ

この病気を知ったのはツイ最近です。マイラケイさんからこの人達の為に曲を作ってCD出そうヨ?と依頼を受け、♪心で見つめて という曲を作らせて頂きました。皆色んな悩みを抱えて生きてます。もし自分が失明したら生きる希望なんてない!、そんな気持ちで辛い思いをしている人が沢山いるのですね。でもそこで生き抜いて欲しい、負けないで欲しい、病気と戦って自分に勝って欲しい。そう思いながらこの曲を作りました。この曲を聞いて勇気や希望がわいてくれたらイイナと心から思ってマス!
皆さん負けずに頑張って下さいネ。

このCDを作らなかったらこの病気の事知らなかったし、この病気で苦しんでいる人の事も考えなかったのではないでしょうか。もっとたくさんの人にこの曲をきいてもらって、病気の事も知ってもらいたいです。そして患者さんのために何か出来たら嬉しいです。
                    HIROKO

 

2000年5月の「第1回国際シルクロード病(ベーチェット病)患者の集い」で、
ドキュメンタリーの撮影隊の通訳をされていたマイラさんと私(みみ)は幸運なことに、
ゆっくりお話をする機会を得ることが出来、それ依頼
お付き合いさせていただいています。
この時、はじめてベーチェット病のことを知ったマイラさんが、
患者をまるで家族のように心配して、応援してくれています。
そして少しでも多くの人に病気を知って理解してもらおうと活動してくださっています。
そのひとつが、このCDという形になりました。
今年、マイラさんのライブではじめて作曲をして下さったHIROKOさんにもお会いしました。CDの録音に参加してくださったミュージシャンの方々もボランティアで参加してくださって出来あがったCDです。多くの方の暖かいハートで出来あがったCDです。
だから私たち患者も、こうやって応援してくださっている方たちを身近に感じながら、
もっともっと、毎日を大切に生きていきませんか?           (みみ)

 



*画像の無断転載を禁じます。
BOOK
「お父さんの失明は私が治してあげる
〜娘の顔も知らないお父さん、
          だから私は眼科医になりました」

著者:西田朋美・西田 稔・大野重昭

発行:主婦の友社
定価:本体1700円(税別)
ISBN:4−07−229636−8

ベーチェット病で30歳で失明された西田稔氏。父を支える母のため、父の目に再び光をと眼科医を志した娘、西田朋美氏。ご家族の絆と、ベーチェット病への思い、障害を持って生きる意味についてつづられています。また、ベーチェット病の研究をされている北海道大学大学院研究科視覚器病学分野教授の大野氏が病気の謎を追って世界中をまわられた過程から、ベーチェット病をわかりやすく解説してくれています。ベーチェット病の人もそうでない人も、生きると言う意味を考えている人に、是非読んでいただきたい一冊です。
尚、この本の売上の一部は眼疾患患者の為のNPO法人設立の為に寄付されます。

みなさんこんにちは!
はじめまして・・・の方もここのサイトに訪ねてこられた方の中には多いかと思います。まずは自己紹介を・・・私は現在横浜で眼科医をやっています。どうして眼科医になったのかは、この度刊行された「お父さんの失明は私が治してあげる」に詳細が書いてありますけれど、私の父がベーチェット病で見えなくなってしまったからです。私にとっては、ベーチェット病は大きな敵でした。今もそうです。こんな病気さえなかったらって何度思ったかしれやしない。だけど、昨年の「第1回国際シルクロード病(ベーチェット病)患者の集い」を通じて私自身新たに地球上にはいろんなタイプのベーチェット病患者さんとその家族がいて、それぞれがいろんな戦い方をしているのだなあと改めて学びました。私はこれからも微力ながらもひとりのベーチェット病に対する戦士でありたいと思っています。ここにコメントをお寄せ下さっているマイラ・ケイさん、Hirokoさんもそうですが、その他にもたくさんベーチェット病を応援してくれている人がいます。みなさん、自分一人・・だなんて思わないで、悩んだり困ったりしたらひとりで抱え込まないで、吐き出してしまって、みんなに元気をもらいましょう。誰にだってなにか「できること」があるはずなんですから。
今回の本を通じて、少しでも多くの方がベーチェット病を正しく理解して下さり、「ベーチェット病?あー、あの病気ね。。。」ってすぐに分かってもらえるようになったらいいなと思っています。今回、出版へのお話を持ってきて下さった主婦の友社の担当の方も、「この本が少しでも病気のためにお役に立てたら・・・」とおっしゃっておられます。
私もこれからもみなさんと一緒に戦っていきたいと思いますので、
どうぞよろしくお願いいたします。
                 横浜私立大学医学部眼科
                       西田 朋美

 

メッセージを下さった方にお返事がしたい、また本の感想を西田朋美氏、稔氏、大野教授に伝えたいという方がいらっしゃいましたら、こちらに是非お願いします。
とても喜んでくださると思います。(^-^) (誰宛にということを明記してくださいね。)

 

メッセージ募集中!私もベーチェット病患者を応援しています、
または応援したいという方、どうぞ私あてにプロフィールとメッセージを
メールで送ってください。(HN可、プロフィール必須)
メッセージを頂きましたら、随時更新していきたいと思います。