ベーチェット病サポーター
| ベーチェット病患者を応援してくださっている 素敵な方々からのメッセージです。 |
CD(SONGS)![]() 許可なく画像の転載を禁じます。 画像提供:こがもさん |
ソウルシンガー Myrah Kayさん。 沖縄生まれ、米国籍のシンガー。素晴らしい歌声と暖かいハートで、ベーチェット病患者の為の歌、「心で見つめて・・・」を心をこめて歌ってくれています。売上はベーチェット病患者の為に寄付されます。English Versionの作詞もしてくださいました。 |
| ’ベーチェット病患者の貴方へ’ 最近 心が病んでいる人が多いです |
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| HIROKOさん。 マイラさんと`Nasty Girls’というグループで活躍されています。 |
ベーチェット病患者の方々へ この病気を知ったのはツイ最近です。マイラケイさんからこの人達の為に曲を作ってCD出そうヨ?と依頼を受け、♪心で見つめて という曲を作らせて頂きました。皆色んな悩みを抱えて生きてます。もし自分が失明したら生きる希望なんてない!、そんな気持ちで辛い思いをしている人が沢山いるのですね。でもそこで生き抜いて欲しい、負けないで欲しい、病気と戦って自分に勝って欲しい。そう思いながらこの曲を作りました。この曲を聞いて勇気や希望がわいてくれたらイイナと心から思ってマス! 皆さん負けずに頑張って下さいネ。 このCDを作らなかったらこの病気の事知らなかったし、この病気で苦しんでいる人の事も考えなかったのではないでしょうか。もっとたくさんの人にこの曲をきいてもらって、病気の事も知ってもらいたいです。そして患者さんのために何か出来たら嬉しいです。 HIROKO |
| 2000年5月の「第1回国際シルクロード病(ベーチェット病)患者の集い」で、 ドキュメンタリーの撮影隊の通訳をされていたマイラさんと私(みみ)は幸運なことに、 ゆっくりお話をする機会を得ることが出来、それ依頼 お付き合いさせていただいています。 この時、はじめてベーチェット病のことを知ったマイラさんが、 患者をまるで家族のように心配して、応援してくれています。 そして少しでも多くの人に病気を知って理解してもらおうと活動してくださっています。 そのひとつが、このCDという形になりました。 今年、マイラさんのライブではじめて作曲をして下さったHIROKOさんにもお会いしました。CDの録音に参加してくださったミュージシャンの方々もボランティアで参加してくださって出来あがったCDです。多くの方の暖かいハートで出来あがったCDです。 だから私たち患者も、こうやって応援してくださっている方たちを身近に感じながら、 もっともっと、毎日を大切に生きていきませんか? (みみ) |
*画像の無断転載を禁じます。 |
BOOK 「お父さんの失明は私が治してあげる 〜娘の顔も知らないお父さん、 だから私は眼科医になりました」 著者:西田朋美・西田 稔・大野重昭 発行:主婦の友社 ベーチェット病で30歳で失明された西田稔氏。父を支える母のため、父の目に再び光をと眼科医を志した娘、西田朋美氏。ご家族の絆と、ベーチェット病への思い、障害を持って生きる意味についてつづられています。また、ベーチェット病の研究をされている北海道大学大学院研究科視覚器病学分野教授の大野氏が病気の謎を追って世界中をまわられた過程から、ベーチェット病をわかりやすく解説してくれています。ベーチェット病の人もそうでない人も、生きると言う意味を考えている人に、是非読んでいただきたい一冊です。 |
みなさんこんにちは! |
| メッセージを下さった方にお返事がしたい、また本の感想を西田朋美氏、稔氏、大野教授に伝えたいという方がいらっしゃいましたら、こちらに是非お願いします。 とても喜んでくださると思います。(^-^) (誰宛にということを明記してくださいね。) |
| メッセージ募集中!私もベーチェット病患者を応援しています、 または応援したいという方、どうぞ私あてにプロフィールとメッセージを メールで送ってください。(HN可、プロフィール必須) メッセージを頂きましたら、随時更新していきたいと思います。 |