ベーチェット病への思い
私が現在わずらっている病気の名前です。ご存知ない方も多いと思います。
原因不明の病気で、現在のところ完治することはないといわれています。
このホームページのタイトルが「たからばこ」なのになぜ、病気のことがコンテンツに
入っているのか不思議に思われた方もいらっしゃるでしょう。
確かに、「病気＝苦しい、辛い」という図式が成り立ちます。それは事実です。
でも私の場合、病気になったからこそ得られたかけがえのないものも
たくさんあるというのも事実なのです。
例えば、主人との絆、家族との絆、素晴らしい友人、そして前向きな考え方。
これらのものは私にとって本当に宝物なのです。
そして、それに気づいた時、この宝物を与えてくれた病気もまた
私にとっては宝物だと考えて受け入れて生きていこうと思ったのです。
病気というものではあるけれど、私が心豊かに幸せに生きていくためには、
すぐそばにある宝物に気づくには絶対に必要なものだったとまで
考えられるようになりました。
病気と戦うのではなく、病気と共存していこうと考えたら、
とても気持ちが楽になりました。
私がベーチェット病のぺージを作ろうと思った理由はいくつかあります。
２０００年５月、神奈川県葉山町で「第一回国際シルクロード病（ベーチェット病）
患者の集い」が開催されました。私も参加させていただいたのですが、
その中である方とお知り合いになりました。
その方は、神経ベーチェット病で入院加療中の弟さんの代わりに、
ベーチェット病について何か少しでも情報が欲しいと参加されていた方でした。
私が弟さんと同じ神経ベーチェットで同じような治療を受け、後遺症もなく
元気に「集い」に参加している姿を見て、「弟も同じように元気になるに違いない」と
勇気付けられたと言ってくれました。
私が元気でいることで、ただそれだけのことで、勇気付けられると言ってくれる人が
家族以外にもいるのだと知り、もっと何か出来ないかと思い始めたのです。
「集い」では、今もお付き合いのあるたくさんの素敵なお友達が出来たのですが、
その中でも患者でも患者の家族でもない方がいます。
シンガーのマイラ･ケイ（Ｍｙｒａｈ Ｋａｙ）さんです。
彼女は通訳として「集い」に来られていたのです。
各国の患者のインタビューを通訳されていたマイラさんは、はじめて
ベーチェット病という病気がどんな病気か知り、患者が病気を抱えながらも
前向きに生きているのを見て、心を動かされたと言ってくれました。
そして、これからベーチェット病患者の為に歌っていくと言ってくれました。
マイラさんはベーチェット病患者を応援する歌を作ると約束してくれました。
２０００年の夏のことでした。
そして、マイラさんはその約束通り、自費で
「心で見つめて・・・」「Eyes
to your Heart(英語版タイトル）」
（同時収録「Sea
Breeze City」）というＣＤを作ってくださいました。
ＣＤの売上は「第２回国際シルクローと病患者の集い」（２００２年６月２７〜２９日、
ドイツ・ベルリンで開催予定）やベーチェット病患者のために
寄付してくださるとのことです。
前向きに生きている各国の患者が、ベーチェット病に直接関係のない
マイラさんの心を動かし、ベーチェット病のサポーターとしてずっと一緒に頑張る
と言ってくれている。
今度はその事実が私の心を動かしました。
それならば、患者である私たちはその気持ちにこたえるべく、さらに前向きに、
毎日を大切に生きていかなければならないと、とても真摯な気持ちになりました。
そこで、私は私のできることをしよう。まず、私が、病気であっても決して不幸ではなく、
毎日を幸せに、大切に生きているのだと言うことを表現しようと、ホームページを
作ることにしたのです。
そして、いよいよベーチェット病のページを作ることにしました。
今まで、病気については友人などに説明してもわかりにくいので
「持病があって」としか言っていませんでした。
でも、ベーチェット病を知らない方に、どんな病気なのか是非知ってもらいたいと
言う気持ちになってきたのです。
ベーチェット病を知らない方にこの病気がどんな病気が理解していただき、
健康な方に偏見や、同情でなく私たち患者に接して欲しい。
「病気＝苦しい、辛い」だけれど、それでも「今が幸せ」と堂々と胸を張って言える、
こんな私のような患者もいるのだと知っていただけたらと思います。
そして、ベーチェット病と診断されて悩んでいる方に、こんな風な考えて方もあるよ
と知っていただきたいと思っています。
今は私は病気の療養もあって専業主婦をさせてもらっています。
主人が、病気を持ってしまった私の仕事は
「できるだけ元気で、いつもニコニコ幸せそうであること」
と言ってくれるので、それに感謝してできるだけそうあろうと思っています。
（去年は入院してしまって心配をかけましたが。）
そして、「早く家に帰ってゆっくりしたい」って思ってもらえるような
そんな家庭にすることだと思っています。
ありがたいことに、ホームページを作ったり、トールペイントをしたり、
バイオリンを習ったり、そんな、私が１人で楽しむことで１人で喜んでいても、
それを見てるのが嬉しいって言ってくれるので、
思いっきりのびのびさせてもらっています。(^-^)
こんな私は、ベーチェット病であってもとても幸せだなーと思うのです。
もしかすると、病気である私が一方的に健康である主人に頼って
生きているように見えるかもしれません。
でも、決してそうではありません。（と私は思っています。）
確かに、経済的には頼っています。
が、精神的にはお互いがお互いを必要としているのです。
頼り、頼られて、必要とし必要とされて丁度良いバランスを保っていると思っています。
だから、夫婦としてもとても幸せなのです。
そして、それに気づかせてくれたのは、なんと、病気だったのです。
私が、「病気でも幸せ」と言えるようになるには診断から、神経ベーチェット発症を経て、
２年の年月がかかりました。
病気だけでなく、他にも悩み事ばかりで、明るい将来を見出すことが出来ず、
こんなに苦しいのなら、いっそ死んでしまった方が楽だとまで思ったこともあります。
「誰も私の苦しみをわかってくれない」そんな風に、自分の殻に閉じこもっていました。
神経ベーチェットの治療の為に入院して、家族がどんなに心配してくれているかわかり、
また、そこで知り合った膠原病の人が前向きに生きているのを見て、
「私はひとりじゃない」とわかった時、急に目の前が明るくなりました。
「私は今まで何を見てきたのだろう、何を悩んできたのだろう。」
「自分で不幸を作り出していたのではないか」と気付きました。
そう考えると、今まであんなに苦しかったことがなんでもないことのように
感じられるようになってきたのです。
そして、退院してパソコンを手に入れ、インターネットで同じ病気の人と知り合い、
どんどんと前向きな考え方が出きるようになってきたのです。
今の私を知っている人は、私が鬱だった時があるというと驚きます。
でも、今の「幸せって何か」を知った私を作ったのは、主人であり、家族であり、
病気を通じて知り合った素晴らしい友人たちなのです。
今も私の周りにいて、支えてくれているたくさんの人たちなのです。
感謝せずにはいられません。
本当にありがとうごさいます！
☆文字ばかりのこのページを最後まで読んで下さってありがとうございます。
思いつくままに書いてしまいましたが、実はまだまだ、書きたいことがあるのです。
随時、書き加えていきたいと思います。
更新した際には更新情報でお知らせしますのでどうぞ、
あきれずにまた読んでくださいね。☆