vol.01

エンドテーブルこぼれ話　【婦人科治療体験】

私の毎月の月経痛の痛みの程度は、５年前、いや10年ぐらいから徐々にひどくなり、今に至るが、「障子のサンが曲がる」瞬間を毎月見る。アインシュタインの相対性理論の実験でもあるまい！鎮痛剤は意識がなくなるまで服用しなくては効かない。そろそろ麻薬を使ってもいいだろうか？と、ふと考える。

月経血量は、日本の生理用パット超スーパーロング夜用は、１時間でいっぱいになる。横漏れなんてものではない。吸収する余地がない。オムツ業者のボーイフレンドが見かねて、尿採りパット重ね方の秘訣を伝授してくれた。老人介護の介護者教室で毎回講義しているのだと言う。私はこの若さで老人用の尿採りパット経験者となった。高給取りの看護婦の地位を捨て老人介護の先駆的活動となった民間デイ「ヤモリクラブ」を開催したのはこういうわけがあった。男性の医師たちには想像もできまい。

君たちの病院へ初めて来院したとき、３５歳、未婚と問診表に記した私に「ストイックな生活がいけない。妊娠すればよくなる」と君たちは言った。妊娠しにくい子宮環境であるのがこの慢性疾患の病状ではないのか？間違っていたら教えて欲しい。それと、なぜ既婚・未婚に○をつける必要があるのか？既婚、未婚は法的な関係。妊娠したか？しないか？は生態の変化。妊娠したいか？したくないか？は個人の志向や人生のタイミングではないのか？私はあの時「セックスパートナーはいない」「妊娠するつもりはない」と問診表に書いた覚えはない。この頃、私の周りでは、既婚者で子持ちの同級生たちは旦那とセックスをしなくなり、別の寝室で休むようになって５年〜10年以上たつと聞く。そのほうがよっぽどストイックな生活ではないのか？

そのとき私のお隣りに座っていた、突然の不正出血のため来院した80歳のおばあちゃんにも同様の問診表を渡していた。そのおばあちゃんは結婚、出産なんて昔のことで忘れてしまっていて、55歳の自分の娘の婚因関係をそこに記入していた。その上、看護婦に「結婚はいつですか？」の質問に、「籍を入れたのと住んだのとは違うでね」と言い、おばあちゃんはおじいちゃんとの婚因までの複雑な状況を必死になって語っていた。おばあちゃんの複雑な法的関係を聞きたいために婦人科では問診表に既婚か未婚か書かせるのか？

診察台では、下半身スッポンポンになって登り、上向き半座位で、腰の辺りでカーテンを引かれる。カーテンの向こう側では、看護婦が会話をしていることがある。医師に膣から指を入れられる内診までのあの妙な間はいただけない。「下半身に私の人格はないのか？」と怒鳴りたくなる。なぜこの国は、こんなにプライベートなことに遠慮がないのだ！なぜ、個室空間にしない？医療関連の病院・施設に行くと患者は豚や牛と同じだとでも言いたいのか？狂牛病の検査を待っているわけではないのだぞ。

声をかけないでいきなり内診を始めた医師に「これはレイプと同じだ」といったことがあったが、あれは間違っていた。毎回そう思う。

もどる

vol.02

秦野市講演後記（秦野ミニ紀行）

のあとグループホーム「わかくさ」に行きました。アパートを改造したものです。２部屋とバストイレ付きなんです。 こんなぐらいのグループホームがいいなと思いました（写真がなければ説得力がありませんね。ゴメンナサイ！今度からは・・・）。

あの辺りは、日立の工場があって、５０００人の内３０００人がリストラされ、日立関連の社宅に使ってたアパートががら空きなのだそうです。大家も空いているよりは、と考えて改装費はすべて大家持ちになったそうです。
一世帯一世帯は小さめではあってももともとアパート。トイレ、バス、ミニキッチン、と２間。家族も泊まりやすいそうです。
グループホームの意義は、離れてしまった家族をいかに巻き込むか？だけど、このもともとアパートであったという構造は、難なく家族のセカンドハウスになり、気楽にお泊りしやすくさせてしまったようです。また、いつでも駆けつけてくれる主治医の応援もあってこの一年で３人も家族を入れて看取ったそうです。

今回、講演会の主催をされた風間さんは、以前ヤモリ見学ツアーにいらした痴呆（いや失礼！）地方議員の方の一人。「既存の建物で十分。むしろその方が使いやすい。周りを巻き込んで、コミュニテイケアをしよう。まず私がやる」という考えに賛同し、地域に伝え続けてきたかたです。ヤモリの形は無くなっても、その思いは全国に伝わっていますよ。と言って下さって今回呼んで頂きました。

もどる

vol.01

前略、私を治療してきた産婦人科医たちへ

私を治療してきたカビの生えた餅のような、産婦人科医たちよ、聞きなさい！

カビならばまだいい。ペニシリンが発見されて、人類のために役に立っている。狂牛病の牛の脳に匹敵しているかもしれない。

つい、５年前のことだ。よもや忘れてはいまい。君たちのところですぐに「子宮頚部の腺筋症」の臨床診断を下された。治療方法は、「�@そのまま、�Aリュープリン注射3.75�rで擬似閉経をし６ヶ月休ませる、�B子宮全摘出術、この３つです。どれにしますか？」そう言った。本日の夕飯のおかずを選ぶ訳じゃあない。すぐに選択できるものだろうか？それとも、看護婦である私には考える余地さえいらないと言うのか？

リュープリンの注射を選択した私に「40才になったら子宮全摘術をしましょう」と君たちは言った。それ以外に方法はないのだと。私はそれをまったく疑っていなかった。医師から指示を出されると従うように教育をされてきたためだろうか。40才になったので、手術のための資金を稼ごうと思い、リュープリン1.88mgの3クール目をしている間に関東方面に仕事に来たのだ。

　「転院するためにデータをすべてCD-ROMかフロッピーに落として欲しい」と言った私に、「できない」と言った。技術的にできないわけではあるまい。遠方や海外で突然痛みが激しくなったら、CD-ROMに入れた私のデータがなかったらどうやって今の正確な身体情報を伝えられるというのか。これは、カルテ開示という難しい議論を吹っかけたわけではない。わたしが費用負担した、私のデータをコピーして欲しいと言っただけだ。私は今まで患者側になったことがなかったので知らなかった。患者として間違っているというのなら、どこが間違っているのか言って欲しい。

　紹介状で病名は『腺筋症と骨粗しょう症』「？？？」骨粗しょう症はリュープリンによる副作用だろう！はじめからあったわけではない。この年齢から骨折に注意して生活をしなくてはいけないというのか？

　「40才になったら子宮全摘手術」誰がそれを希望していた？ほかに方法はないと君たちが言ったのを信じてきたのに。もし、世界全面戦争になり、「生めよ増やせよ」といわれたら私はこの年齢でも十分産むつもりだ。

この春『日本子宮内膜症協会』という患者団体があると新聞記事で目にし、同会の『あなたを守る子宮内膜症の本』を読んで、症状緩和の方法がいくつかあるのを初めて知った。君たちは、こんな方法があることをよもや知るまい。

転院したさいたま市の大学病院は「守る本」を片手にいくつかの治療方法を質問しただけで「あなたのほうがよくご存知だから・・・。われわれは腹腔鏡推進病院ではない。技術も設備もない。推進病院へ行くように。ピルは身近な医師にお願いしてください。あらゆる方法を試してみては？痛いんですってね、このごろの文献で読みました」と大学病院の教授は言われた。なぜ、君たちは素直に知らないと言えなかったのだろうか？

正直に言おう、私は君たち以上にこの慢性疾患を知らなかった。学生時代、子宮ガンのような命を落とすかもしれない病気についてはかなり詳しく学んだつもりだ。しかし、このように多くの女性たちが悩んでいることを知らなかった。私のように何年も我慢をして、どうすることもできなくなって病院に駆け込んで行った女性たちも多いのではないかと思う。先日私だけではないということがわかった。友人の37才の保健婦、40才の看護短大の教師（保健婦、助産婦の資格も持っている）も、毎月の月経痛と多量出血に悩まされている。おそらく、かつての私ぐらいの知識しかなく、毎月我慢をしている。検査、治療さえも受けていない。女性として我慢をするのを当たり前だと思っているのかもしれない。私は「守る本」を薦めたところだ。彼女たちは、今まで他の人を沢山守ってきた。が、自分を守ることをはじめて始めるかもしれない。

　これまで、たくさんの患者、当事者団体を支援してきたが、日本子宮内膜症協会ほど成熟した団体にはじめて出会った。
成熟度をまとめてみた。

・活動運営はNPOである。

・会の目的が明確である。

・専門家が見ても当事者が見ても、解りやすい本をまとめ、啓蒙している。

・国内外の情報をわかりやすく、最新・最良・最短で会員に届けている。

・専門知識を持っての相談業務をしている。

・自助グループの育成を専門知識を持って育成している。

・当事者NPOと医療者（主流派）と医療企業と対等な関係を持っている。

・当事者側からの全国調査で細部に渡るデータを国内外の学会に提示している。

　たいていの患者、当事者団体は、都道府県で各支部を作ることを目的にしてしまう。わずかながら支援金が国から下りてくると当事者のための活動から、会のための活動に変化するのだ。また、行政や企業との対立関係で成り立っている団体も多い。

厚生労働省のエリート高官たちもアホばかりではない。これは、保障する。Jemaの皆さんへ伝えたい。ぜひ、このデータと団体成熟度に自身を持って、行政とも対等な関係で付き合っていって欲しい。当事者団体が成熟し、当事者一人一人も成熟すると、経済効率と当事者利益は同じ方向性に向かう。それは、医師や行政や企業を変える力になっていく。この国の医療経済構造全体を変えていくだろう。

私は、当事者団体に当事者としてはじめて属してみて「私一人ではない」と知った時から強くなってきた。冷静に判断できるようになった。苦しんできた同胞達がこんなにもいたことに、しばらく涙が止まらなかった。

まず、私がすぐにできることは、当事者で医療従事者である私や私の友人達が大きな声でカミングアウトし、この情報を医療者たちに正確に伝え始めることだ。さすれば、身近なところの婦人科治療方針はすぐに変るかもしれない

もどる

vol.02

長野めぐり

温泉は、硫黄泉だったので、お肌がつるんつるんになりました。長野のおばあちゃんたちは、ピチピチプリプリ。すっげー!!と、感動していると、保健婦の友人高戸谷が「春になるとシワシワにもどるんよ」という。長野の七不思議だそうだ。

温泉に浸っていると、善光寺さんから５分のところに住んでいるという９０歳のおばあちゃんに出会いました。杖を付いて、歩くのがやっと。「善光寺さんまでの坂道がもう登れんで、長いことお参りには行っとらん。もう、二度と行けれんかもしれん」 ..........シンミリ...........。
ところが、自転車で一時間もかけて老人憩いの家には行くのだそうだ。そこは、１００円でお風呂に入れるからだという。（このばあちゃんには、善光寺さんのご利益はいらんいらん）

また、県庁の近くには新しく温泉が湧き出した。葬儀場の敷地で。入浴料９００円に したら誰も来なかったらしい。その後、一週間７５歳以上の人は無料にしたら、芋を洗うみたいに人であふれかえった。もちろん、このおばあちゃんも毎日通った。自転車で１５分のところだそうな。 そんな話を延々と聞いていました。

長野のばあちゃんたちはメチャ元気。 「牛に引かれて善光寺参り」と言いますが、私は長い間、「牛に轢かれて（車に轢かれると同じ）.......」か、もしくは「牛に惹かれて.......」か。牛への怨念か？魅力的な牛か？と想像を膨らませていました。が、実際に行ってみると坂道がキツイから「引かれて」なの？と、ますます解らなくなります。

善光寺さんでは、「戒壇めぐり」を体験しました。本堂の下の真っ暗な中を、ただただ１００ｍぐらい歩くのです。前の人にぴたっとくっつき、後ろの人を同じように導く。始めて出合った人と人が信じあわなければ成り立ちません。仏教では人は善であるという教えを説きますが、 それを体感できるすっご〜い、ところなのかもしれません。
出口から出る時にはすっかり哲学者です。

では、また...

もどる

.