さくらじまのひとりごと

投稿 No.	投稿日	タイトル
００７３	2016.06.30	僕の病気について（最終）
今まで何度か書いてきた、僕の病気の話。もし、この日記を読んでいる人がいたとしたら、さぞかし不快な思いで読んでいただろうと思う。でも、状況が良くならない限り、この話は、これを最後にしようと思う。僕が、特におかしくなったのは、昨年８月下旬頃から。特に、今年の２月下旬以降は、寝たきりで外出もままならない状況となった。その間、大きな大学病院へ３箇所行ったけど、結局、どの医者も病名、原因、治療法もわからず、適当にごまかして追い返される始末。その中の１度は、夜明けに、ひどい発作と、首、肩の激痛で、救急車を要請して、救急搬送。人生で初の救急車に乗ったけど、救急隊の人たちは、本当によくしてくれた。病院へ着くまで、励ましてくれて、頼もしかった。しかし、連れて行かれた救急病院の方が、やっぱり、何だかわからず、寝かされて、脳のＣＴを取って、何でもないからと入院どころか、５時間後に、症状が緩和されていないのに、帰って良いと言われてしまった。もうどこの大学病院も当てにはならないので、自分で病気を調べる事にした。幸い、今の時代、ネットという心強い味方がある。そこで、１ヶ月にわたって調べた結果、僕の今までの症状、その病気にかかる原因にも心当たりがある事で、まず間違いなくこの病気だというものが判明した。それは、何十万人にひとりという難病『ジストニア』。似た病気の中で『ジスキネジア』というパーキンソン病の一種があるんだけど、それとは別の病気。ところが『ジストニア』という病気は、大学病院の医師でもあまりお目にかからない病気らしく、病名を言っても、全く知らない医師が多い。その似ている『ジスキネジア』とはちょっと違うという、とんちんかんな返事しか返ってこない。僕の罹っている『ジストニア』は、症状と、罹る原因はある程度、解明されているけど、画期的な治療法は現在のところない病気。投薬で、人によっては、効果があるとされている抗コリン剤は、僕のような緑内障の人には使えない。その他にも、注射や手術等があるみたいだけど、効く人には効くけど、効かない人には効かない状態。だいたい、今のところ、ジストニアを専門に治療してくれる病院が見つからない。ただ、他の病気を併発しない限り、命に関わる病気ではないとの事だけど、僕の場合、元から食が細くて、痩せこけているのに、病気で寝たきりだから、食欲があるわけもなく、まっすぐ歩くのも無理な状況。現在は、90代の父と、80代の母が、面倒を見てくれているからいいけど、僕には兄弟もいないし、従兄弟数が少ない上に、みんな体を悪くしていて、人の面倒を見られる状態ではない。両親も、もうそう長くはないと思うので、僕もそうなれば、一人ぼっちになって、ジストニアが原因で、餓死が目に見えてきた。残念だけど、仕方が無い。この難病は、まだ国の難病に指定されていない病気なので、国や自治体からの援助も受けられない最悪な病気。ちなみに、一口に『ジストニア』と言っても、様々な症状がある。僕の場合は、首、肩の筋肉が、自分の意志と関係なく、硬直して、首が真上を向いたままになり激痛を伴う。その上、首を上下に振る、いわゆるチック症状も併発。首が締められた状態になり、発作がひどくなると呼吸が困難になったりする。その関係で、真っ直ぐ歩く事が出来ず、腰を折り曲げて歩くしかないので、トイレに行くのもやっと。ただ、2ヶ月に１度くらい、割と症状が緩和される時があるので、そういう時を見計らって、早朝、近所を散歩してみる。 500ｍくらいは歩ける事がある。この病気は、僕とは違う症状が出る人もいるみたいだけど、いろいろと調べてみると、自然治癒する人もいるらしい。そこが、この病気について、まだ、何も解明されていない証拠。現在の僕は、家で寝たきりで、始終、首と肩に硬直と激痛が走って、何も出来ない状態。首が思う方向へ動かないので、テレビも容易に見られず。字を読みたくても、チック症状が始まると、首が大きく上下に動くので、読めない。先月あたりは、右手に力が入らなくなり、鉛筆を持つことも、ボタンを押す事も出来なくなった。でも、現在は、こうやって、ＰＣのキーボードを押せるまでになっている。どうして、そこが元に戻ったかは不明。このように、わけがわからず、自然治癒する人も中にはいるらしいから、期待薄だけど、それを心のよりどころにして、これから残りの人生を生きていきたいと思う。両親が、亡くなってしまえば、僕も餓死によって後を追わざる得ないけど、そういう日が少しでも先になる事を祈っていきたい。最後に、このＨＰが、Not Found になったら、僕がこの世にいなくなったと思って欲しい。両親は、インターネットが出来ないので、解約すると思う。生きている一杯は、このＨＰをそのままにして、死ぬまでアイドルを追い求めていこうと思う。まぁ『ジストニア』は、治療法がないとはいえ、それ自体が、死ぬ病気ではないから、24時間、サポートしてくれる人がいてくれれば、今すぐ死ぬことはないけど。僕の今置かれた状況では、それも難しそうだし。これからも、発作が収まっている時間帯に、趣味の壁紙を作ったりして、書ける時には、この日記を更新していきたい。ただ、病気に関する事は、取りあえず、これきりここに書くのは最後にしようと思う。もし、読んでいる人がいたとしても、あまり愉快な内容ではないし（＾_＾；それから、このＨＰの掲示板にいつも書き込みをしてくれている、あおちゃん、りょうさん、まりえちゃん他の方々。上記のような事情があるので、コメントが遅くなったり、文字の打ち間違いがあったり、最悪の場合、既読スルーになってしまう場合があると思うけど、許してね m（_ _）m ７月以降は、またいつものように、アイドルの話題に専念しようと思う。
００７２	2016.06.28	どうでもイイ事なんだけど
僕は、アイドルを好きになる時に、一目惚れする事がまずない。最初の感想は、ただカワイイ子だな・・・くらい（＾_＾；それが、たまたま、始終見る機会があって、しゃべっているのを聞いて、フィーリングが合いそうだと思ううちに、徐々に推しメンになっていく。今回、まだ出来たばかりの NGT48 が、ＢＳスカパーで主演ドラマをやっている。一応、第１弾の全６話を録画した。内容が、ホラー系なので、見ていても、内容がひとつも面白くない。出演している NGT には、特に誰も推しメンはいない。 11月には、このドラマの第２弾をやるようだけど、今回の第１弾の録画、保存しておいた方がいいかなぁ。今のところ、このドラマを内容で、もう１回見ようとは思わない。ただ先々、１年くらい経って、この中の誰かが、推しメンになった場合、推しメンになる前の貴重な映像となる可能性はある。どうでも良いことなんだけど、保存するべきか、消すべきか・・・悩むなぁ（＾_＾；
００７１	2016.06.23	スカパー契約13周年記念
今年で、スカパー契約13周年なんだね。毎年恒例、感謝の気持ちを込めて、７月１ヶ月間、スカパー側から提示された、好きな３局を無料視聴出来る。昨年は、ＴＢＳチャンネル・テレ朝チャンネル・日テレNEWS２４を視聴した。今年は、郵送事故があったのか、スカパーからその手紙が来ないので、公式サイトで調べて登録した。結局、選択したのが、ＴＢＳチャンネル・ホームドラマチャンネル・日テレNEWS２４にした。テレ朝チャンネルも考えたんだけど、１ヶ月で見るものといったら、ももクロＣｈａｎ２〜３回分のみ。ウチの父が、時代劇を見るのが趣味なので、今年は、自室で時代劇を録画編集して、ＢＤにダビングして、居間のレコーダーでかけて見せてあげられるようにする事を優先した。自分が見る番組と言ったら、ＴＢＳチャンネルの「SKE48 ZERO POSITION」と「NMB48 須藤凛々花の麻雀ガチバトル」だけ。まぁいいか（＾_＾；本当は、鉄道チャンネルを視聴したかったんだけど、無料視聴リストに入っていないからダメみたい。そういうのをケチらなければ、その後、正式契約する場合だってあるのにね（笑）。現在、契約している Kawiian TV のようにね。取りあえず、来月は、時代劇80個以上は録画する事になりそうだから、録画編集、ダビングが結構大変な予感（＾_＾；
００７０	16.06.17	消息
前にも話したけど、AKB グループの中で、SKE48 は、何故か推しメンを作ると、その子がすぐに SKE からいなくなってしまうジンクスがある。これが、３人続いたので、今は、なるべく見ないし、推しメンも作らないようにしている。 SKE を初めて見て、推しメンになったのが、小木曽汐莉。２人目が、菅なな子。３人目が、木崎ゆりあ。まぁ、ゆりあは、AKB への完全移籍だから、テレビで見ることは出来るけど・・・。そんないなくなった推しメンの一人、管なな子が、本を出したんだね。卒業した後の事が載っているみたいだけど、買って読んでみようかな。本の表紙が、アマゾンに載っていたけど、相変わらず、カワイイ（＾_＾）元気でやっているなら良かった（^_^）
００６９	2016.06.08	また推しメンが一人・・・
HKT48 で、推しメンの一人。穴井千尋が７月いっぱいで卒業するんだね。大学との両立、卒業後の事を考えて決めたみたいなので、応援して送り出してあげたい。でもね。正直、推しメンだったから、ちょっと残念だなぁ。 HKT では、昨年の後藤泉に続いて、２人目の推しメン卒業。これが、AKB グループの特徴の一つだから、仕方が無いんだけど、僕は、元々、長いスタンスでじっくり応援していくタイプ。アイドリング!!!では、偶然もあるけど、１推し・２推しの横山ルリカ、外岡えりかが、９年間、在籍していてくれたおかげで、その成長を全て見る事が出来た。 AKB グループは、出入りの激しいグループだから、長いスタンスで応援するのは、まず無理（＾_＾；このグループは、人数が多いこともあって、理想のタイプの子が必ずいる。これで、その子を長く応援して行かれれば、最高のグループなんだけどなぁ（＾_＾；今、僕の推しメンアイドルは、12名。そのうち、AKB グループの子が、９名と多い。数年後には、推しメンの数が大量に減ったり、メンバーが大幅に入れ替わるんだろうな。まぁ、このグループの子を応援していく以上は、諦めるしかない。取りあえず、ちーちゃん。グループ卒業までは、芸能活動を。卒業後は、自分の夢に向かって頑張ってね。